Durante el diagnóstico y el tratamiento

Cómo afectan los síntomas a los niños

Las distintas enfermedades presentan diferentes desafíos: cada una tiene su propio conjunto de síntomas y exigencias en el tratamiento. La forma en que su hijo experimenta su enfermedad es tan única como su familia y su situación. La reacción de su hijo dependerá de las limitaciones que usted experimente, incluyendo cambios en su capacidad y energía para hacer determinadas cosas, y de lo repentinas o graduales que sean estas limitaciones. La edad y el temperamento de sus hijos también son factores importantes en cómo entienden y sienten su condición médica. Cuando los niños entienden que su estado de salud provoca un cambio en su comportamiento o en las normas de casa, y que no se trata de una falta de consideración hacia ellos, es mucho más fácil que se sientan queridos y seguros dentro de la nueva situación familiar.

Fatiga y resistencia

Uno de los síntomas más comunes de las enfermedades graves es la fatiga. La crianza de los hijos es una tarea agotadora incluso cuando se cuenta con todo el nivel de energía, por lo tanto, la fatiga es un gran desafío. Cuando está sano, puede hacer varias cosas a la vez y correr de una actividad a un recado y viceversa. Cuando la fatiga es una forma de vida, usted debe ser estratégico en cuanto a dónde se ejerce la energía.

Los niños de alrededor de 5 años pueden entender la idea de que usted tiene una cantidad limitada de energía al día, y que no puede hacer todo lo que ellos o usted quisiera hacer hoy. Incluso los niños muy pequeños entienden la sensación de estar cansados, aunque niños de cualquier edad pueden no ser siempre comprensivos de sus limitaciones. El cansancio no sólo afecta a su energía física, sino también a la energía emocional. Es posible que descubra que tiene una menor tolerancia a la frustración, o mal genio, y que necesite alejarse de las situaciones estresantes para no empeorar los momentos con palabras de enojo o reacciones emocionales que puedan asustar a sus hijos.

Dolor

Todo es más difícil cuando se vive con dolor. Muchas afecciones médicas están asociadas a dolores musculares, óseos o abdominales. Hable con su equipo médico para asegurarse de que el tratamiento para el dolor sea lo más eficaz posible. Muchos centros médicos grandes, como el Mass General Hospital, tienen especialistas en control del dolor que pueden ser recursos útiles.

Si su dolor es constante y predecible, y le imposibilita hacer cosas como levantar a su hijo en brazos, explíquele claramente lo que puede y no puede hacer. Decirle a su hijo lo que es físicamente posible y ser coherente al respecto le ayudará a entender la situación, aunque puede llevarle un tiempo. El tiempo y con cuánta intensidad su hijo se resista a la regla dependerán de su edad y su temperamento. A los niños de todas las edades les ayuda escuchar que a usted también le resultan difíciles sus limitaciones. Puede unirse a ellos en la frustración que sienten, pero ayúdelos a dirigirla contra la condición médica y no contra usted. "Realmente extraño alzarte. Ojalá nunca tuviera este dolor de espalda".

Si su dolor es intermitente y a veces puede realizar actividades, pero otras veces no, puede ser que sea más difícil de entender para su hijo. Es importante explicarlo. "Sé que puede ser confuso para ti. Me sentía lo suficientemente bien como para ir a nadar el fin de semana pasado, pero hoy mi dolor de cabeza me impide ir". Parte de lo que hace que los síntomas intermitentes sean más difíciles para los niños es que tienen mayores expectativas de usted; por lo tanto, se sienten más decepcionados cuando un día usted no puede hacer lo que había podido hacer anteriormente. Poner esto en palabras también es útil.

Como probablemente ya sepa, tener dolor también afecta a su estado de ánimo. Si se escucha a sí mismo siendo cortante con sus hijos cuando tiene dolor, explíqueles el por qué: "Hoy estoy irritable (o de mal humor). Me duelen mucho las manos y eso me pone de mal humor. No es tu culpa".

A veces, no es el dolor en sí, sino la medicación para el dolor lo que crea la complicación. La medicación para el dolor puede interferir en su capacidad para conducir un coche o incluso para concentrarse en la historia que le cuenta su hijo. Es importante ser sincero al respecto. "Me gusta que mi medicación para el dolor me facilite caminar, pero no me gusta que me impida conducir el coche". Cuando la medicación para el dolor interfiere con su nivel de alerta, es especialmente importante que le explique a su hijo que es el medicamento, y no su nivel de interés, lo que lo lleva a cabecear a mitad de una frase.

Concentración y memoria

Una de las formas de comunicar su amor por sus hijos es escuchándolos, mostrando interés por las cosas que les atraen y desafían, y recordando lo que le han dicho. Cuando su enfermedad afecta a su capacidad para mantenerse concentrado en las palabras o actividades de su hijo, podría herir sus sentimientos o hacerle sentir que no es importante para usted. Del mismo modo, si su hijo le cuenta algo importante para él y en una conversación posterior usted lo olvida, puede producirse el mismo daño emocional involuntario.

Es importante "traducir" su comportamiento para su hijo, para que él sepa que usted lo quiere a pesar de actuar de una manera que podría parecer desinteresada. Otros adultos también pueden hablar de esto con su hijo. "Sé lo mucho que te quiere tu padre y que está orgulloso de tus habilidades futbolísticas. Es muy angustiante que no pueda recordar cosas importantes ¡como el gol que metiste el martes! Es muy duro que su memoria no sea tan buena desde que tiene su tumor cerebral".

También puede utilizar recordatorios escritos que le ayuden a hacerle preguntas importantes de seguimiento a su hijo. Las anotaciones en un cuaderno o en un calendario pueden reflejar cosas específicas que su hijo le haya contado o acontecimientos importantes en su horario escolar o extraescolar. "Hoy fue la asamblea especial. ¿Cómo estuvo?" "Es viernes. ¿Cómo te fue en el examen de ortografía?" "¿Estás preparado para el partido de mañana contra los Huracanes?" Usar estos ayuda-memoria también le ofrecen la oportunidad de explicar lo que está haciendo. "Ahora tengo que anotar las cosas más a menudo. Mi memoria no es muy buena y odio cuando olvido las cosas importantes que pasan en tu vida".

Dificultad para expresarse

Algunas enfermedades van acompañadas de dificultad para hablar por condiciones que interfieren con su capacidad para articular palabras claramente con la boca o la lengua. Otras enfermedades afectan su capacidad para organizar sus pensamientos en frases fluidas.

Cuando el problema es la formación de palabras, usted puede sentirse tan frustrado como su hijo por no poder hacerse entender fácilmente. El lápiz y el papel, los teclados e incluso el lenguaje de signos pueden ser ayudas útiles. Intente reunirse con un especialista en habla y lenguaje, o con otros miembros del equipo médico para idear soluciones para este frustrante problema. Recuérdele al equipo médico que la comunicación con sus hijos es una prioridad para usted. Tenga también en cuenta que sus hijos valoran su capacidad de escuchar y que esto puede ser lo más fácil para usted en este momento.

Cuando el problema para expresarse tiene su origen en el pensamiento, es posible que usted sea o no plenamente consciente de sus limitaciones expresivas. Puede pedirles a los adultos en los que confía que sean sinceros con usted sobre esto, y hacer que ayuden a su hijo a entender lo que está ocurriendo.

Apariencia

Los niños en edad preescolar y mayores notarán cambios en su apariencia. Los niños pequeños podrían preocuparse por las cicatrices o incisiones que parecen doler, mientras que las cabezas calvas, las bolsas de colostomía, las bombas de infusión y otros cambios físicos suelen ser recibidos con una curiosidad entusiasta.

A los niños de siete a doce años los puede cohibir que sus padres no se parezcan a los de sus amigos. Usted a veces puede hacer adaptaciones en su aspecto, como llevar su peluca en los partidos deportivos o las actuaciones escolares de su hijo, pero otros cambios físicos no pueden disimularse fácilmente. En estos casos, intente ayudar a su hijo a entender que participar en sus actividades es demasiado importante para usted como para dejar que su malestar le impida participar. Puede ser útil preguntarle a su hijo qué cree que pensarán los demás cuando lo vean. Su hijo también puede sentirse mejor si sabe qué palabras podría utilizar para explicar su aspecto a sus compañeros.

Los padres—independientemente de su aspecto—avergüenzan a muchos adolescentes, por lo que puede ser difícil distinguir lo que es una adolescencia normal y lo que es una reacción a un cambio de aspecto debido a su enfermedad. Hable de la variedad de sentimientos que tiene su hijo y acéptelos. Algunos adolescentes podrían enojarse con la gente que le mira fijamente o con lástima. Usted puede ser un buen modelo para su hijo expresando una relativa aceptación de su propia apariencia y tratando de entender por qué la gente reacciona de esa manera.

Inmunidad

Muchas enfermedades y tratamientos disminuyen la inmunidad y facilitan la aparición de infecciones virales o bacterianas. La preocupación por la exposición a los gérmenes puede hacer que sea importante que se lave las manos de forma estricta en su casa y que limite las visitas de amigos, sobre todo de los que tienen mocos. Hable con su equipo de atención médica sobre lo que es un nivel razonable de precaución para no exponerse a un riesgo innecesario ni exagerar las restricciones. Hable con los padres de los amigos de sus hijos para que entiendan la situación y puedan avisar con antelación sobre cualquier información relacionada con la salud o la exposición de sus propios hijos. Una medida habitual en casa es retirar las toallas de mano compartidas del baño y sustituirlas por toallas de papel que se usan una vez y se descartan.

Es importante aclarar que el riesgo es que usted enferme con una infección, no que contagie a los demás con su condición médica. También debe explicar que es inevitable que se contagie con algún virus de vez en cuando. De lo contrario, su hijo podría sentirse culpable y responsable por esta situación esperable.

Dificultad para controlar la ira

Las condiciones médicas pueden reducir la tolerancia a la frustración por muchos motivos y dificultar el control de la ira hacia sus hijos. Es posible que usted esté fatigado, medicado, ansioso o tenga cambios en su cerebro.

Los enojos imprevisibles e intensos de los padres asustan mucho a los niños. Las palabras duras son difíciles de olvidar. Golpear a un niño o retorcerle el brazo por frustración puede acarrear graves consecuencias físicas y emocionales. Si sospecha que está reaccionando de esta manera, o si comparte la crianza con alguien que se comporta así, no lo mantenga en secreto. Conversarlo le permite a la familia hacer las adaptaciones adecuadas. Éstas pueden incluir no participar en las frustrantes tareas de crianza, especialmente al final de un día agotador, o no quedarse solo con los niños pequeños. Puede incluir el uso de medicación o apoyo psicológico para la familia. Ningún padre quiere hacerles daño a sus hijos. Si coparticipa en la crianza de los hijos con alguien que se ha vuelto explosivo, hay que evitar que ese progenitor les haga daño a los niños protegiéndolos.

Afrontando síntomas

Muchos otros síntomas comunes cambian su vida y la de su familia, tales como los cambios en los hábitos intestinales que hacen difícil estar sin un baño cerca, la incapacidad de comer normalmente, la debilidad, los mareos y la pérdida de visión o audición. Para tratar cualquier síntoma con el que usted y su familia convivan, siga las mismas reglas básicas. En primer lugar, hable con sus hijos e intente comprender qué creen ellos que es lo más duro del síntoma. Si hay formas razonables de disminuir el impacto del síntoma, búsquelas. Haga una lluvia de ideas con su equipo médico y colabore con su cónyuge, amigos u otros adultos responsables para averiguar qué se puede hacer diferente.

Además de estos enfoques prácticos, invite a su hijo a ser honesto sobre la gama de sentimientos que le genera este síntoma. Anime a su hijo a hablar con otro adulto sobre el síntoma desde su perspectiva. Es posible que a su hijo le preocupe herir sus sentimientos o ser malinterpretado, lo cual dificulta que pueda tener una conversación sincera con usted. Intente reconocer el reto emocional de aceptar lo que no se puede alterar, y luego hable del compromiso de ser una familia cariñosa a pesar de las dificultades.